Scleroseforeningen afholder bloggerdag den 23. januar 2015, hvor der deltager omkring 10 frivillige bloggere og 4 ansatte – både fra Scleroseforeningen og Psoriasisforeningen. Psoriasisforeningen er “med på en lytter”, da de også gerne vil gøre aktiv brug af bloggere.
Scleroseforeningen har p.t. syv frivillige bloggere, både kvinder og mænd, i alderen omkring 21-60+ år. De har stort set alle blogget i et lille års tid, og gør det rigtig godt. Nogle af bloggerne har deres blog direkte på Scleroseforeningens site – andre har den liggende et andet sted (eks. eget domæne, Bloggers Delight og Blogspot).
En kommunikationskonsulent for Scleroseforeningen ringede mig op, for at høre, om jeg ville holde et indlæg der er tænkt som inspiration til deres bloggere. Det vil jeg naturligvis meget gerne! En patientforening har jeg aldrig talt for før, men det er jo helt oplagt, at blogging giver virkelig god mening her: Nærværende og ægte tanker, følelser, frustrationer, nederlag og sejre fra mennesker, der “står midt i” hvad det måtte være for en sygdom eller lidelse.
Bloggen: Det mest læste
Som bonusinfo fra kommunikationskonsulenten fik jeg da også:
“Ja, vores ansatte journalister kan da ikke sige sig fri for at være lidt “misundelige” – for faktisk er vores bloggere det mest læste på vores site!”
Selvfølgelig! At læse blogindlæg fra andre, der står “i samme sko” som jeg, MÅ da være yderst interessant, inspirerende og lærerigt. Hvis jeg blev diagnosticeret med en sygdom/lidelse, så ville jeg bestemt elske at læse om andres håndtering af samme. Meget hellere end alverdens videnskabelige artikler om medicinering og forskning. Eller rettere: Dem ville jeg sikkert også læse. Men først ville jeg forsøge at spejle mig i nogen magen til mig selv. For at finde ro og bevis på, at livet fortsætter – men i hvilken form?
Scleroseforeningen er også god til at profilere de enkelte blogindlæg på deres facebook side.
Jeg tænker, at jeg i mit indlæg vil komme omkring:
1. Sygdomsblogs – som “behandling” af sig selv, mental overlevelse, svar på alle andres spørgsmål… Gerne eksempler på patientblogs (som sagtens kan være en “generel blog”, hvor ikke samtlige indlæg er sygdomsrelateret)
2. Trends inden for blogging
3. Hvordan foreninger kan bruge blogs til (direkte/indirekte) medlemskommunikation – fordele og ulemper?
Har du indspark til ovenstående, vil jeg være meget taknemmelig for at høre fra dig.
Skriv endelig i kommentarfeltet neden for.
Jeg skal gerne dele mit færdige indlæg ultimo januar 2015.
Jeg har igennem nogle år skrevet en blog om allergi og eksem på min mands allergi-hjemmeside. Jeg er ikke så aktiv på bloggen længere, men af og til skriver jeg lidt. Link til bloggen:http://www.allergiskhverdag.dk/randis-allergi-blog/ Det kan være rart at have et sted, hvor man kan bearbejde de udfordringer, man har qua sin sygdom. Et sted, hvor man kan “få luft” og hvor man bliver læst og forstået af andre med samme problem. Man håber selvfølgelig også, at noget af det, man skriver, kan være til inspiration og/eller hjælp for lidelsesfæller 🙂
Det lyder vildt spændende. Glæder mig til at se dit færdige indlæg. Personligt har jeg ikke erfaringer med patientblogs men tænker at Facebook grupper kan lidt af det samme. Her er jeg medlem af en lukket gruppe for forældre til børn med muskelsvind. I denne gruppe bliver der skrevet og linket til nyheder om forskningsresultater, hjælpemidler og alle de udfordringer man får som forældre til et barn med muskelsvind. Det kan også være “ventilen” hvor man får luft for frustrationer, gode råd eller bare poster et foto eller tekst om en succesoplevelse.
Og netop succesoplevelserne er vigtige, også når man taler patientblogs. Fordi patientbloggens eksistensgrundlag jo netop er tunge sager som sygdom, svære udfordringer både fysisk, psykisk og rent praktisk i forhold til rettigheder, lovgivning osv. Så SKAL man huske at få de gode historier med. Det er en vigtig pointe for at motivere læseren til fortsat at følge bloggen eller gruppen. Når det lykkes at skabe den nødvendige balance, er der rigtig meget at hente som patient eller pårørende. Så kom bare i gang kære foreninger
Tusind tak for godt indspark Anette! 🙂
God pointe med facebookgrupper! Dem havde jeg slet ikke lige tænkt på, men facebook er jo genialt til at komme vidt omkring. Det er rart at finde ligesindede, og udveksle både frustrationer, solstrålehistorier samt tips og gode råd. “Ventiler” er nødvendige, og helt enig med dig i, at det er netop, hvad både blogs og facebookgrupper kan give.
Min primære anke mod facebookgrupper er dog, at det generelt er vanskeligt at søge på facebook. Altså søge (og finde!) indhold/ældre indlæg/statusopdateringer. Her er systemet bag blogs bare bedre til at indeksere indhold, så du kan genfinde eller måske finde for første gang, et indlæg, der lige nøjagtig drejer sig om det spørgsmål, som du står med!
Præcis Randi! Alt det du skriver, må være hovedet på sømmet for mange mennesker, foreninger og organisationer. 🙂